Un Canadien sur douze est atteint d'une maladie rare

Le dernier jour de février chaque année, des organisations de plus de 80 pays dans le monde soulignent la Journée des maladies rares. Cette journée permet de sensibiliser la population sur les répercussions des maladies rares sur la vie des patients.

Les maladies rares, également connues sous le nom de maladies orphelines, sont des maladies qui touchent moins d'une personne sur 2 000. Même si relativement peu de personnes souffrent de ces maladies, par rapport aux maladies plus courantes comme le diabète, la médecine reconnaît maintenant plus de 7 000 maladies rares dont environ 80 % sont de nature génétique. Dans l'ensemble, les répercussions sont énormes, car elles touchent un Canadien sur douze.

Les patients qui souffrent de l'une de ces maladies peuvent difficilement obtenir un diagnostic et les incertitudes associées à leur maladie peuvent créer une détresse émotionnelle pour leur famille et eux-mêmes. Dans près des deux-tiers des cas, les symptômes se manifestent dès l'enfance ou un peu plus tard. Chaque jour, les parents des enfants atteints doivent donc composer avec énormément de stress.

Malgré ces immenses répercussions, il est difficile d’obtenir du financement pour la recherche sur certaines maladies rares comme c’est le cas pour des maladies plus courantes. C'est pourquoi un traitement pourrait ne pas exister pour ces maladies. Et, lorsqu'un tel traitement existe, il est souvent extrêmement coûteux.

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Du soutien près de chez vous

Les pharmaciens peuvent offrir des conseils de première ligne à ces patients et à leur famille ainsi que des soins spécialisés à un moment opportun de la journée. Il n'est pas nécessaire de prendre rendez-vous avec eux. En fait, les pharmaciens sont généralement plus accessibles et moins bousculés que les médecins. Ils peuvent donc en savoir davantage sur le patient, sa famille, ses antécédents, la progression de la maladie, et ainsi offrir des conseils efficaces et personnalisés.

Le pharmacien pourrait aider à optimiser les résultats sur le plan de la santé et réduire le stress en effectuant ce qui suit :

• Donner au patient et aux personnes qui en prennent soin les renseignements nécessaires pour qu'ils comprennent bien les avantages et les effets secondaires des traitements. Par exemple, dans certains cas, le patient peut se sentir mieux très rapidement et, dans d'autres cas, il peut ne rien ressentir même si le médicament prolonge sa vie en retardant les complications associées à sa maladie.

• Offrir des services-conseils aux patients. Les coûts élevés des médicaments indiqués pour traiter les maladies rares peuvent constituer un énorme fardeau financier pour certaines familles. Le pharmacien peut alors suggérer des programmes provinciaux qui couvrent ces médicaments une subvention auprès du fabricant du médicament, ou encore il peut collaborer avec le médecin du patient pour que ce dernier demande que le régime privé rembourse le médicament.

• Offrir des conseils sur la gestion des symptômes. Si les complications associées à la maladie empêchent le patient de bien manger, le pharmacien pourrait recommander des suppléments de vitamines ou suggérer au patient de consulter un diététiste.

• Diriger le patient vers des programmes de soins communautaires ou d'autres professionnels de la santé et être une personne ressource pour les familles occupées qui disposent de peu de temps pour effectuer seules les recherches.

Le pharmacien peut également offrir des conseils personnalisés sur la manière d'éviter les interactions médicamenteuses et sur la façon de prendre les médicaments et les suppléments afin d'optimiser les avantages. Par ailleurs, les services actifs de la pharmacie d'Express Scripts Canada peuvent aider à diminuer le stress que connaissent les familles des patients atteints de maladies rares. La livraison à domicile, par exemple, permet de s'assurer que le patient n'est jamais à court de médicaments et qu'il n'a pas besoin de se rendre à la pharmacie.

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La journée des maladies rares permet de sensibiliser la population sur les maladies rares et leurs répercussions. Le 29 février, joignez-vous à nous pour offrir un soutien aux personnes qui souffrent de maladies rares. Visitez le site Web Canadian Organization for Rare Disorders (en anglais seulement) pour en savoir davantage sur les maladies rares. Vous pouvez également suivre les conversations sur Twitter. Pour ce faire, entrez #raredisease.